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CONSEILS DE SUIVI ET SURVEILLANCE DU LUPUS 1
Voici quelques recommandations à donner à vos patients pour contribuer au mieux à la surveillance de leur lupus :
- Appliquez les conseils de l’équipe médicale pour stabiliser le lupus, retarder les rechutes et réduire le risque de complications. Cela vous procurera également un meilleur confort de vie.
- Respectez le rythme des consultations et des bilans prescrits.
- Échangez avec les professionnels de santé, et interrogez-les pour mieux comprendre votre maladie. Pensez à noter les questions que vous vous posez entre deux consultations.
- Pour une bonne efficacité de votre traitement, respectez-le. Ne l’interrompez jamais même si vous n'avez plus aucun symptôme.
- Ne prenez aucun autre médicament sans en avoir parlé à votre médecin traitant.
- Suivez les conseils de vie que votre médecin vous a donnés.
- Identifiez les situations susceptibles de déclencher une poussée du lupus et évitez-les.
- Avertissez sans délai votre médecin devant tout symptôme inhabituel ou nouveau qui vous inquiète (ex. : fièvre pendant la prise de corticoïdes ou d’immunosuppresseurs).
- Signalez aussi tout effet indésirable dû au traitement du lupus, pour chercher comment l’atténuer ou le prévenir.
ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE CHEZ L’ADULTE ET CHEZ L’ENFANT 2
L’éducation thérapeutique est un élément clé de la prise en charge. Elle portera en particulier sur les points suivants :
- Connaissance des symptômes
- Profil évolutif de la maladie et objectifs thérapeutiques
- Planification des examens de routine
- Évènements indésirables
- Calendrier vaccinal
- Sensibilisation à la nocivité du tabac et à l’exposition aux UV
- Régime diététique
- Activité physique
- Programmation de la grossesse
- Dépistage des cancers gynécologiques, en particulier liés à l’infection HPV (Human Papillomavirus)
LUPUS ET DÉPRESSION 3
- Les jeunes adultes souffrant de lupus érythémateux systémique, en particulier ceux avec survenue de la maladie dans l’enfance, sont plus à risque de dépression sévère. 3
- Les patients avec un niveau élevé d'activité de la maladie, une fonction physique diminuée et en échec scolaire ont un risque plus élevé de dépression. 3
- Un dépistage précoce de la dépression chez les jeunes adultes et la mise en place d’un traitement adapté ont le potentiel d’améliorer les symptômes cliniques et les répercussions psycho-sociales de la maladie dans cette population vulnérable. 3
LUPUS ET ACTIVITÉ PHYSIQUE 2,4
La littérature montre des effets positifs de l’activité physique dans l’amélioration clinique du LES et sa prise en charge 4
L’activité physique semble réduire considérablement les processus inflammatoires 4
Une étude a démontré qu’un programme quotidien incluant une activité physique modérée et des techniques pour apprendre à gérer le stress entrainait la régulation ou la suppression de l’inflammation systémique et donc une amélioration des symptômes de la maladie 4
Pensez par exemple au Tai Chi qui combine des exercices de méditations (réduction du stress) et activité physique !
Références :
- AMELI. La surveillance médicale du lupus érythémateux disséminé. En ligne. Disponible sur : www.ameli.fr. Dernière consultation le 25/02/2020.
- Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS). Lupus Systémique. Janvier 2017 (mise à jour en janvier 2019).
- Knight AM, et al. Depression Risk in Young Adults with Childhood- and Adult-Onset Lupus: 12 Years of Follow-up. Arthritis Care & Research DOI 10.1002/acr.23290.
- Aquel SI, et al. Daily Moderate Exercise Is Beneficial and Social Stress Is Detrimental to Disease Pathology in Murine Lupus Nephritis. Front. Physiol. 2017;8:236. doi: 10.3389/fphys.2017.00236.
