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ACTIVITÉ ET SÉVÉRITÉ DE LA MALADIE 1

L’évolution du LES est faite d’une alternance de poussées/rémissions
On distingue :

SURVEILLANCE CLINIQUE ET BIOLOGIQUE 2

  • L’entretien médical et l’examen clinique de suivi sont identiques à ceux réalisés lors de l’évaluation initiale. 2
  • En particulier, porter son attention sur l’hygiène de vie (lutte contre le tabagisme), la vérification de la compréhension par le patient de sa maladie et de son traitement (ETP si besoin), les modalités de contraception et à un éventuel projet de grossesse. 2

Chez l’adulte, examen clinique : 2

  • Au minimum tous les mois, en cas de grossesse ou de lupus évolutif, notamment en cas d’atteinte viscérale grave ;
  • Tous les 3 mois dans les situations intermédiaires ;
  • Tous les 6 mois en période de quiescence ;
  • Voire 1 fois par an après plusieurs années de quiescence ou pour des lupus de phénotype peu sévère.

Examens paracliniques pour le suivi de la maladie

  • Recherche de protéinurie par bandelette urinaire (BU) complétée si elle est positive d’une quantification précise (rapport protéinurie/créatininurie sur échantillon ou protéinurie des 24 heures), effectuée tous les 3 à 6 mois
  • Recherche d’une hématurie (BU ou ECBU)
  • Hémogramme
  • Créatininémie
  • Transaminases et phosphatases alcalines
  • Exploration des anomalies du bilan glucidique et lipidique : 1 fois/an
  • Recherche d’infections virales (VHC, VHB, VIH) si utilisation d’immunosuppresseurs ou d’une biothérapie
  • Dosage des fractions C3 voire C4 du complément
  • Dosage des anticorps anti-ADN natif
  • Dosage du taux sanguin d’hydroxychloroquine surtout si suspicion de non-adhésion (notamment en cas de poussée)
  • Examen gynécologique annuel
  • Suivi ophtalmologique si utilisation d’hydroxychloroquine ou si signes de cataracte ou autres complications de la corticothérapie
  • Ostéodensitométrie à la recherche d’une ostéopénie si corticothérapie

MESURE DE L’ACTIVITÉ ET DES SÉQUELLES DE LA MALADIE 1

  • Pour l’évaluation thérapeutique du LES, il faut savoir distinguer et pouvoir mesurer deux concepts intriqués mais opposés que sont : l’activité de la maladie correspondant aux manifestations réversibles et la sévérité ou les séquelles de la maladie correspondant aux lésions irréversibles. 1
  • Mesure de l’activité de la maladie : BILAG, SELENA-SLEDAI, SRI, ACR-PRINTO
  • Mesure des séquelles : SLICC/SDI
  • Score BILAG (british isles lupus assessment group index)

    • 1er indice développé dans le lupus.
    • Composé de 101 items répartis en 9 domaines : signes généraux, atteinte cutanée, neurologique, articulaire, cardiaque, respiratoire, rénale et hématologique.
    • Évalue l’activité sur les 4 semaines précédant l’évaluation.
    • Chaque item est coté de manière transitionnelle en quatre classes selon que l’item est amélioré, stable, aggravé ou nouveau.

    Niveaux d’activité des domaines du score BILAG

    Critères de réponse ou de poussée selon le score BILAG

  • Score SELENA-SLEDAI ; version modifiée du SLEDAI (systemic lupus erythematosus disease activity index)

    • Évalue globalement l’activité de la maladie
    • Comporte 24 items, couvrant 9 domaines
    • Il évalue l’activité dans les 10 jours précédant l’évaluation
    • Mesure la présence ou l’absence de signes cliniques, de symptômes ou d’anomalies de laboratoire du lupus

    Niveau d’activité défini selon le score SLEDAI (systemic lupus erythematosus disease activity index)

    Définition des poussées dans l’étude SELENA

  • Score SLICC/SDI (SLE damage index)

    • Score de séquelles : a pour objectif de capturer toutes les atteintes survenues après le diagnostic du LES et responsables de manifestations irréversibles.
    • Il comporte 41 items couvrant 12 domaines. Le score des items varie de 1 à 3. Le score total varie de 0 à 46 points.
    • Mesure l’impact global de la maladie (et de son traitement) sur le patient atteint du LES. Il s’agit donc d’un outil mesurant l’impact d’événements passés de la maladie. Ne pouvant pas par définition s’améliorer, il ne peut donc être utilisé comme critère d’évaluation dans les études cliniques.
  • Score SRI (SLE responder index)

    • Index composite : Combine l’aptitude du SLEDAI (SLE disease activity index) à détecter l’amélioration et celle du BILAG à détecter les poussées.
    • La réponse SRI se définit par :

      - une diminution d’au moins 4 points du score SELENA-SLEDAI, qui sert à détecter l’amélioration ;

      - l’absence de nouvelle atteinte BILAG A ou au maximum 1 nouvelle atteinte BILAG B, qui s’assure de l’absence d’aggravation ;

      - l’absence d’aggravation significative de l’EVA médecin (moins de 0,3 point/3) par rapport à l’inclusion, qui permet de s’assurer que les deux précédents scores ne sont pas passés à côté d’une aggravation ou ne se sont pas faussement améliorés.

    • Ce score semble apte à détecter la réponse au traitement.
  • Évaluation de la réponse au traitement chez l’enfant : score ACR/PRINTO [3,4]

Références :

  1. Seror R, et al. Évaluation thérapeutique dans le lupus érythémateux systémique. In : Le lupus érythémateux. Chapitre 21. P209-221. Éditions Elsevier Masson 2012.
  2. Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS). Lupus Systémique. Janvier 2017 (mise à jour en janvier 2019).
  3. Ruperto N, et al. The Pediatric Rheumatology International Trials Organization/American College of Rheumatology Provisional Criteria for the Evaluation of Response to Therapy in Juvenile Systemic Lupus Erythematosus: Prospective Validation of the Definition of Improvement. Arthritis & Rheumatism (Arthritis Care & Research) June 15 2006;55(3):355–63.
  4. Brunner HI, et al. American College of Rheumatology Provisional Criteria for Clinically Relevant Improvement in Children and Adolescents With Childhood-Onset Systemic Lupus Erythematosus. Arthritis Care & Research May 2019;71(5):579–90.