L’évolution du LES est faite d’une alternance de poussées/rémissions
On distingue :

SURVEILLANCE CLINIQUE ET BIOLOGIQUE 2
- L’entretien médical et l’examen clinique de suivi sont identiques à ceux réalisés lors de l’évaluation initiale. 2
- En particulier, porter son attention sur l’hygiène de vie (lutte contre le tabagisme), la vérification de la compréhension par le patient de sa maladie et de son traitement (ETP si besoin), les modalités de contraception et à un éventuel projet de grossesse. 2

Chez l’adulte, examen clinique : 2
- Au minimum tous les mois, en cas de grossesse ou de lupus évolutif, notamment en cas d’atteinte viscérale grave ;
- Tous les 3 mois dans les situations intermédiaires ;
- Tous les 6 mois en période de quiescence ;
- Voire 1 fois par an après plusieurs années de quiescence ou pour des lupus de phénotype peu sévère.
Examens paracliniques pour le suivi de la maladie
- Recherche de protéinurie par bandelette urinaire (BU) complétée si elle est positive d’une quantification précise (rapport protéinurie/créatininurie sur échantillon ou protéinurie des 24 heures), effectuée tous les 3 à 6 mois
- Recherche d’une hématurie (BU ou ECBU)
- Hémogramme
- Créatininémie
- Transaminases et phosphatases alcalines
- Exploration des anomalies du bilan glucidique et lipidique : 1 fois/an
- Recherche d’infections virales (VHC, VHB, VIH) si utilisation d’immunosuppresseurs ou d’une biothérapie
- Dosage des fractions C3 voire C4 du complément
- Dosage des anticorps anti-ADN natif
- Dosage du taux sanguin d’hydroxychloroquine surtout si suspicion de non-adhésion (notamment en cas de poussée)
- Examen gynécologique annuel
- Suivi ophtalmologique si utilisation d’hydroxychloroquine ou si signes de cataracte ou autres complications de la corticothérapie
- Ostéodensitométrie à la recherche d’une ostéopénie si corticothérapie

MESURE DE L’ACTIVITÉ ET DES SÉQUELLES DE LA MALADIE 1
- Pour l’évaluation thérapeutique du LES, il faut savoir distinguer et pouvoir mesurer deux concepts intriqués mais opposés que sont : l’activité de la maladie correspondant aux manifestations réversibles et la sévérité ou les séquelles de la maladie correspondant aux lésions irréversibles. 1
- Mesure de l’activité de la maladie : BILAG, SELENA-SLEDAI, SRI, ACR-PRINTO
- Mesure des séquelles : SLICC/SDI
Références :
- Seror R, et al. Évaluation thérapeutique dans le lupus érythémateux systémique. In : Le lupus érythémateux. Chapitre 21. P209-221. Éditions Elsevier Masson 2012.
- Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS). Lupus Systémique. Janvier 2017 (mise à jour en janvier 2019).
- Ruperto N, et al. The Pediatric Rheumatology International Trials Organization/American College of Rheumatology Provisional Criteria for the Evaluation of Response to Therapy in Juvenile Systemic Lupus Erythematosus: Prospective Validation of the Definition of Improvement. Arthritis & Rheumatism (Arthritis Care & Research) June 15 2006;55(3):355–63.
- Brunner HI, et al. American College of Rheumatology Provisional Criteria for Clinically Relevant Improvement in Children and Adolescents With Childhood-Onset Systemic Lupus Erythematosus. Arthritis Care & Research May 2019;71(5):579–90.